അഞ്ചാം വയസ്സിൽ അപൂർവ്വ മസ്തിഷ്ക
രോ​ഗം; കൂട്ടിന് പാവകൾ – അതിജീവനത്തിന്റെ പാതയിൽ ഒരു മിടുക്കി.

ദുബായ്: ദുബായിൽ താമസിക്കുന്ന ബ്രിട്ടനിൽ നിന്നുള്ള എമിലി ചുഹാൻ എന്ന അഞ്ച് വയസ്സുകാരി കഴിഞ്ഞ കുറച്ച് വർഷങ്ങളായി അപൂർവ്വ മസ്തിഷ്ക രോ​ഗത്തിന്റെ പിടിയിലാണ്. ആ മിടുക്കി പെൺക്കുട്ടിയുടെ വെറും 5 വർഷത്തെ ജീവിതം ആർക്കും പ്രചോദനമാകുന്ന ഒന്നാണ്. അവളുടെ അമ്മ ലിഡിയ പറയുന്നതുപോലെ, “അവൾ ഊർജസ്വലതയും ധൈര്യവും നിറഞ്ഞവളാണ്.”

അവളെ നോക്കുമ്പോൾ, അവൾക്ക് അപൂർവമായ ഒരു മസ്തിഷ്ക വൈകല്യമുണ്ടെന്നും, അവൾ രണ്ട് ശസ്ത്രക്രിയകൾ ഇതിനകം നടന്നു കഴിഞ്ഞിട്ടുണ്ടെന്നോ എണ്ണമറ്റ ആശുപത്രി സന്ദർശനങ്ങൾ നടത്തിയിട്ടുണ്ടെന്നോ പറയില്ല. കാരണം ആ കണ്ണുകളിൽ ലോകം മുഴുവൻ പറന്നു നടക്കാനുള്ള അടങ്ങാത്ത കൊതിയാണ്.

2022ൽ ഒരു മോളിൽ ഇരിക്കുമ്പോൾ എമിലിക്ക് ഒരു ദിവസം പെട്ടെന്ന് സ്ട്രോക്ക് വന്നതാണ് അന്നു മുതൽ അവൾ നേരിടാൻ തുടങ്ങിയതാണ് ഈ വെല്ലുവിളികൾ. തനിക്ക് അസുഖം ഉണ്ടെന്ന് അഞ്ചാമത്തെ വയസ്സിൽ അറിഞ്ഞിട്ടും ഒരുതവണ പോലും അവൾ കരഞ്ഞിട്ടില്ലെന്ന് മാതാവ് ലിഡിയ പറയുന്നു.

അവളെ കുറിച്ച് ഓർത്തുള്ള ഞങ്ങളുടെ സങ്കടങ്ങളെ പോലും മായ്ക്കാൻ അവളുടെ ചില വാക്കുകൾക്കും പ്രവർത്തികൾക്കും സാധിക്കാറുണ്ട് എന്നും എമിലിയുടെ രക്ഷിതാക്കൾ വേദനയോടെ ഓർക്കുന്നു.

എമിലിയെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്ന മസ്തിഷ്ക രോ​ഗത്തിന്റെ പേര് മോയ മോയ(Moya Moya Disease) എന്നാണ്.

തലച്ചോറിലേക്കുള്ള രക്തപ്രവാഹത്തിന്റെ അഭാവം മൂലമുണ്ടാകുന്ന ഒരു മസ്തിഷ്ക അവസ്ഥയാണ് മോയ മോയ. ഇത് രക്തക്കുഴലുകളിലെ തടസ്സങ്ങൾക്കും രക്തസ്രാവത്തിനും കാരണമാകുന്നു. ഓരോ തടസ്സവും ഇസ്കെമിക് അറ്റാക്ക് (TIA) അല്ലെങ്കിൽ സ്ട്രോക്ക് എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്നതിലേക്ക് നമ്മളെ എത്തിക്കും. എമിലി എന്ന 5 വയസ്സുകാരി ഇന്ന് ഈ രോ​ഗത്തിന്റെ പിടിയിലാണ്.

ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും മികച്ച ചികിത്സയാണ് എമിലിക്ക് ലഭിക്കുന്നത്. അത് കൊണ്ട് തന്നെ അവൾ അതിജീവനത്തിന്റെ പാതയിലുമാണ്. രോ​ഗലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടെത്തിയതോടെ മാതാപിതാക്കൾ അവൾക്ക് കൃത്യമായ ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കി.

എമിലിയെ ആശുപത്രിയിലേക്ക് എത്തിക്കാനും, ശസ്ത്രക്രിയകൾ നടക്കുന്ന സമയത്ത് അവൾക്ക് ഒട്ടും ഭയമില്ലാതെ ഇരിക്കാനും എമിലിയുടെ മാതാപിതാക്കൾ കണ്ടുപിടിച്ച ഒരു മാർഗ്ഗമായിരുന്നു എമിലിയുടെ പ്രിയപ്പെട്ട പാവകൾക്ക് അവൾക്കുള്ള അതേ അസുഖം ഉണ്ടെന്ന് വരുത്തി തീർക്കുകയും, അവയ്ക്കാണ് ശസ്ത്രക്രിയകൾ വേണ്ടതെന്ന് എമിലിയെ പറഞ്ഞ് വിശ്വസിപ്പിച്ച് ആശുപത്രിയിൽ എത്തിക്കുക എന്നതും. ആ ദൗത്യത്തിൽ എമിലിയുടെ മാതാപിതാക്കൾ വിജയിച്ചു. എമിലിയുടെ പാവകൾക്ക് അസുഖമായി അവയെയും കൊണ്ട് ആശുപത്രിയിലേക്ക് പോവുകയാണ് എന്ന് വിശ്വസിച്ചു. എമിലിക്കൊപ്പം പാവുകളും ആശുപത്രി കിടക്കകളിൽ എത്തി. ഓക്സിജൻ മാസ്കുകൾ പാവകളും അണിഞ്ഞു.

പാവകൾക്കും എമിലിക്കും വേണ്ടി ഒന്നിലധികം ഡോക്ടർ പ്ലേ കിറ്റുകൾ വാങ്ങിയിട്ടുണ്ടെന്നും ആശുപത്രിയിൽ കാണുന്ന അത്രയും സാധനങ്ങൾ പാവകൾക്കും വേണ്ടിയാണ് ഉപയോഗിച്ചത് എന്നും എമിലിയുടെ മാതാവ് പറയുന്നു. മാത്രമല്ല സാധാരണ മെഡിക്കൽ പദങ്ങൾ എമിലിക്ക് മുന്നിൽ ഉപയോഗിക്കാതിരിക്കാൻ അവർ ശ്രദ്ധിച്ചു കൊണ്ടേയിരുന്നു. കാനുലാർ, ബ്ലഡ് പ്രഷർ മോണിറ്റർ, സർജൻ, ഓപ്പറേഷൻ തുടങ്ങിയവ.

എമിലിക്ക് വേണ്ടി എല്ലാദിവസവും അവളുടെ പാവകൾക്ക് ഓപ്പറേഷൻ വേണമെന്നും ഉറങ്ങാനുള്ള മരുന്ന് നൽകണമെന്നും മാതാപിതാക്കൾ നടിച്ചു കൊണ്ടേയിരുന്നു. പാവകൾ മരുന്നു കഴിക്കുമ്പോൾ ഇതെല്ലാം വിശ്വസിച്ച് കുഞ്ഞു എമിലിയും മരുന്നുകൾ കഴിക്കും.

പാവകൾക്കൊപ്പം ഓപ്പറേഷൻ തീയേറ്ററിലേക്ക് പോകും. പാവയ്ക്കൊപ്പം കൈകളിൽ കാനുകൾ ഇടും, തലയിൽ ബാൻഡേജ് കെട്ടും. ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് ശേഷം റൂമിലേക്ക് മാറ്റുന്ന എമിലിയോട് പാവകൾക്ക് കുറച്ചുദിവസം റസ്റ്റ് ആവശ്യമാണ് അതുകൊണ്ട് ഹോസ്പിറ്റലിൽ തന്നെ തുടരണമെന്നും മാതാപിതാക്കൾ ആവശ്യപ്പെടും.

ശസ്ത്രക്രിയകൾ പൂർത്തിയാക്കി വീട്ടിലെത്തുന്ന എമിലിക്ക് കേക്കുകൾ ഉണ്ടാക്കി നൽകുകയും, സർപ്രൈസ് സമ്മാനങ്ങൾ നൽകിയും ഞങ്ങൾ അവളെ സന്തോഷിപ്പിക്കാൻ ശ്രമിച്ചുകൊണ്ടേയിരുന്നുവെന്നും ഇത്രയും കാലത്തെ ആശുപത്രി വാസം കൊണ്ട് എമിലി സ്വയം ഒരു സർജന്റെ വേഷം ധരിച്ച് താനൊരു ഡോക്ടറാണ് ഇടയ്ക്ക് നേഴ്സ് ആണെന്നും പറഞ്ഞ് പാവകളെ പരിശോധിച്ചു കൊണ്ടേയിരിക്കും. എമിലിയുടെ ഈ പ്രവർത്തികൾ അവൾക്ക് അവളുടെ ജീവിതം തന്നെ തിരിച്ചു നൽകി എന്നും മാതാപിതാക്കൾ പറയുന്നു.

എമിലിയിപ്പോൾ സാധാരണ ജീവിതത്തിലേക്ക് കടക്കുകയാണ്. ഒരുപക്ഷേ അവൾക്ക് എപ്പോൾ വേണമെങ്കിലും ആശുപത്രിയിൽ ചികിത്സ തേടേണ്ടി വരും. എങ്കിലും വെറും 5 വയസ്സ് മാത്രമുള്ള പെൺക്കുട്ടി ഇപ്പോഴും അതിജീവനത്തിന്റെ പാതയിലാണ്. തന്റെ പാവകൾക്കൊപ്പം.